Ein Albtraum. Plötzlich ist er da, der Knoten in der Brust. Jährlich erkranken an die 70.000 Frauen in Deutschland an Brustkrebs. Das macht ihn zur häufigsten Krebsart unter Frauen. Regelmäßige Vorsorge und ein wachsames Auge auf den eigenen Körper sind extrem wichtig. Auch viele Mütter sind betroffen. Nicht selten auch schon in jüngeren Jahren. Wir haben mit einer von ihnen gesprochen, um zu erfahren, wie es ist: Das Leben mit der Diagnose Brustkrebs.

Wie ist es möglich nicht den Mut zu verlieren, wenn einem plötzlich der Boden unter den Füßen weggerissen wird? Krebs ist ein A….loch und macht auch vor glücklichen, jungen Menschen nicht Halt. Um Joanas Geschichte zu verstehen, muss man ein bisschen weiter ausholen. Sie kommt aus einem Elternhaus mit drei Geschwistern und viel Trubel. Mit drei Jahren wurde bei ihr eine angeborene hochgradige Schwerhörigkeit entdeckt. Ohne ihre beidseitigen Hörgeräte ist die Welt sehr ruhig für sie. Heute ist Joana 41 Jahre alt, Wirtschaftinformatikerin und lebt mit Mann und Kind in Berlin. Ihren Partner kennt sie schon seit der gemeinsamen Abi-Zeit. Nach über 15 Jahren Beziehung haben sie 2016 geheiratet. Ein bewährtes Team. Zwei Jahre später wurden sie Eltern ihrer Tochter. Ein knappes Jahr später wurden sie auf ihre bisher härteste Probe gestellt.

Erzähl mal, wie alles begonnen hat.

Durch meine Schwerhörigkeit habe ich erst später sprechen gelernt und war lange ein eher ruhiger Typ. Ich brauche noch heute Zeit, um Vertrauen zu fassen, dann purzeln die Worte aber nur so aus mir heraus. Die Schulzeit war für mich schwierig. Ich war viel mit Vorurteilen konfrontiert, habe schlechte Erfahrungen gemacht und versucht, meine Schwerhörigkeit zu „überspielen“. Es gab einige Umwege bis ich schließlich meinen Weg gefunden habe. Abitur gemacht, verschiedene Studienrichtungen verfolgt und schließlich Wirtschaftsinformatik abgeschlossen habe. Kein Wunder, dass das Gefühl aufkommt, mein Leben besteht aus mehreren Leben. Regelmäßig wird mein Leben auf eine Prüfung gestellt, wie am 27. Januar 2020.

An dem Tag, einem Montag, erfuhr ich meine Diagnose: BRUSTKREBS.

Wie hast Du gemerkt, dass Du Brustkrebs hast?

Angefangen hat es um den 1. Geburtstag meiner Tochter, im Sommer 2019. Ich fühlte mich immer häufiger abgeschlagen. Bin zu zig Ärzten und sogar Heilpraktiker gerannt. Keiner hatte etwas Schlimmes in Verdacht. Ich wurde eher abgefrühstückt nach dem Motto: „Ach, Sie sind doch Mama und kriegen kaum Schlaf und dazu arbeiten sie wieder. So ist das halt.“

Aber ich war vom Glück gesegnet, meine Tochter schläft von Geburt an traumhaft. In der ganzen Zeit gab es höchstens drei schlechte Nächte als ihre Zähne gekommen sind. Somit konnte das nicht der Grund sein.

Im Oktober 2019 bin ich zur Vorsorge zu meiner Gynäkologin gegangen. Mittlerweile konnte ich auch nur noch einseitig stillen. In nur drei Monaten hatte sich der Zustand meiner betroffenen Brust stark verändert. Aber auch zu diesem Zeitpunkt keine Besorgnis. Schließlich stillen viele Frauen einseitig und noch dazu wird „die Brust selten wie vorher aussehen“.

Kurz vor Weihnachten fing an einer Stelle meiner Brust die Haut an einzufallen. Nur ertasten konnte ich weiterhin nichts. Innerlich begleitete mich schon das Gefühl von Brustkrebs. Mit meinem Mann konnte ich erst im Urlaub (mit unserem Freunden, 4 Familien in Dänemark unter einem Dach) um Neujahr sprechen. Er meinte nur: „Sobald wir zu Hause sind, gehst du zur Frauenärztin und bestehst auf eine Ultraschalluntersuchung. Koste es, was es wolle und du beharrst darauf!“. Ohne diese klare Ansage, hätte ich vermutlich bis zur nächsten regulären Vorsorge-Untersuchung gewartet. Nur, dann wäre es zu spät gewesen, wie ich im Brustzentrum erfahren musste.

Mitte Januar bin ich also zur Gynäkologin. Da der Verdacht nicht verkehrt zu sein schien hatte ich drei Tage später einen Termin im Brustzentrum. Untersuchung, Gewebeentnahme und Mammografie. Eigentlich war an dem Tag schon für mich klar, dass ich ziemlich heftigen Brustkrebs habe. Meine gescannte Brust hat förmlich gestrahlt.

Mein Mann und meine Tochter haben draußen gewartet. Ich habe kaum Luft bekommen, da ich Stärke bewahren wollte und nicht vor meiner Tochter zusammenbrechen. Mein Mann hat mich angesehen und sofort gewusst, das sieht nicht gut aus. Nur wollte er noch an das Gute glauben.

Das Wochenende war für uns beide die Hölle. Noch nie habe ich meinen Mann so verzweifelt erlebt.

Was ging Dir durch den Kopf, als Du die Diagnose hattest?

Mir wurde schon vor der definitiven Diagnose, am Montag, 27. Januar 2020, der Boden unter den Füssen weggezogen. In der Nacht von Freitag auf Samstag, war ab 2 Uhr nachts nicht mehr an schlafen zu denken. Einfach hoffnungslos. Ich bin dann in die Badewanne gestiegen, um etwas zu entspannen, da mein ganzer Körper verkrampft war. Dann war kein Halt mehr. Ich habe nur geheult, in ein Handtuch geschrien, erneut geheult und immer so weiter. Die ganze Zeit hatte ich Todesangst!

Ich habe die Welt nicht mehr verstanden und neben den Ängsten kreisten Gedanken in meinem Kopf: „Ehrlich jetzt? Meine Tochter ist doch erst 1,5 Jahre jung! … Ich liebe mein Leben. Ich liebe meinen Mann. Ich liebe meine Tochter. Ich liebe es, Mama zu sein. Ich liebe … . Das kann und darf nicht das Ende sein. … Nicht mit mir!“.

Ich war bis 5 Uhr morgens in der Badewanne.

In der Zeit habe ich den Entschluss gefasst, relativ schnell unsere Familie, engsten Freunde, Pateneltern usw. zu informieren, so dass wir das nicht alleine durchstehen müssen. Mir war klar, das würde unsere schlimmste Reise werden, bei der wir sehr viel Unterstützung benötigen. Obwohl ich noch nicht offiziell die Diagnose erfahren hatte, standen die Verabredungen für die Gespräche. Manche habe ich allein gemacht, manche mein Mann und manche haben wir gemeinsam gemacht. Kein Gespräch verlief ohne Tränen.

Bei der Diagnose am Montag war nur mein Mann mit dabei. Ehrlich gesagt, du wirst und kannst dich niemals für so ein Gespräch vorbereiten. Immer wieder ziehen deine Gedanken zum Ende des Lebens hin. Du nimmst nur noch Fetzen von Sätzen auf wie „2-3 Monate später weiß ich nicht, ob wir noch eine Heilung gesehen hätten. … Wir müssen prüfen, ob sie Metastasen haben. …Die Brust muss vollständig, mit Brustwarze entfernt werden. … Soll die Brust wieder aufgebaut werden? Das müssen wir jetzt schon wissen. … Trotz der Aggressivität des Krebses Heilungschancen … Stellen Sie es sich wie ein Projekt vor, in dem Sie einen Plan bekommen.“ und so weiter und so weiter.

Jedes Wort dieses Gespräches war eine absolute Überforderung.

Was war besonders schlimm für Dich in dieser schwierigen Zeit?

Besonders schlimm war für mich die Ungewissheit und die fehlende Unbeschwertheit. Vom Zeitpunkt der Diagnose an, musste ich mich quasi fallen lassen und darauf vertrauen, dass die Ärzte werden mich schon wieder hinkriegen. Ich habe noch nie so viele Ängste empfunden und die ersten „Dämonen“ haben mich heimgesucht. Die Gedanken schießen dir unkontrolliert in den Kopf: „Soll ich vielleicht schon sterben? … Eventuell bin ich nicht dafür bestimmt, alt zu werden. … Meine Tochter hat ja noch ihren Papa, reicht doch, oder?“ Und noch ganz viele mehr von solchen Gedanken.

Erfreulicherweise, trotz der dramatischen Diagnose, erhielt ich nach noch mehr Untersuchungen wenige Tage später, auch eine positive Nachricht: Der Krebs hat nicht gestreut! Von da an hatte ich wieder etwas Hoffnung.

Herausfordernd war das sofortige Abstillen von Diagnose bis zur OP, welche wenige Tage später erfolgen sollte. Ich gehörte zu den Mamas, die es geliebt hat zu Stillen. Meine Tochter und ich waren wie in unserer eigenen Welt. Das war sehr schwer für uns beide, so abrupt aufzuhören. Außerdem war es schlimm zu wissen, dass die Familienplanung ab sofort beendet war. Mit Beginn der Chemotherapie im April 2020 wurde ich in die künstlichen Wechseljahre versetzt. Damit kann ich keine Kinder mehr kriegen, weder jetzt noch in Zukunft. Das Risiko erneut an Krebs zu erkranken, wäre ansonsten zu hoch.

Welche Reaktionen hast Du erfahren und was hättest Du Dir (anders) gewünscht?

Was ich mir anders gewünscht hätte, da gibt es so einiges. Zwei Situation fand ich aber tatsächlich besonders schlimm:

1. Während der Chemotherapie von der Krankenkasse mehrfach angerufen zu werden mit der Frage, wann ich wieder arbeiten würde. Ernsthaft? Die Arbeit war für mich meilenweit entfernt bis hin zu unrealistisch. Woher sollte ich wissen, ob ich das ganze überhaupt überlebe? Eine echte Unverschämtheit in meinen Augen.
2. Während der Strahlentherapie kam ich mir wie ein Objekt bei einer Fließbandarbeit vor. Mir wurden auf der amputierten Brust Aufkleber verpasst, in Form einer Zielscheibe. Ein Aufkleber genau dort, wo woher meine Brustwarze war. Die Aufkleber musste ich über drei Monate tragen. Durch diese Aufkleber konnte ich für die Strahlentherapie schneller ausgerichtet werden. Doch mental war das zu viel für mich, besonders weil ich mich nicht nackig zu Hause zeigen konnte. Es war schon so schwer genug, meiner kleinen Tochter zu erklären, weswegen die Brust fehlte, ich keine Haare mehr auf dem Kopf hatte, erschöpft war und vieles mehr. Meine Tochter ist in mancher Hinsicht so schon schnell reif geworden. Sie wusste: „Mama hat Brust-Aua. … Mama kann nicht rennen. … Mama ist krank. …Mama kommt in den Himmel ohne Medizin.“ etc.

Mein Mann, meine Familie, die Erzieher*innen meiner Tochter und viele mehr haben mich glückerweise sehr unterstützt und mir damit Halt gegeben.

Was/wer hat Dir geholfen, nicht den Mut zu verlieren?

Zeitgleich mit dem Beginn meiner Therapie ging Corona los. Ich bin daher mit meinem Nasen-Mundschutz, welchen ich ab sofort bei jeder Gelegenheit und Begegnung tragen musste, nicht mehr aufgefallen. Bei der Chemotherapie werden nicht nur die schlechten, sondern auch die guten Zellen deines Immunsystem zerstört. Jeder Infekt ist ein erhöhtes Risiko. Schlimm war die totale Isoliertheit, da mein Alltag nur noch aus Praxis und zu Hause bestand.

Ohne meinen Mann, meine Tochter und meine engsten Freunde, die mich mit meinem Einverständnis trotz der Covid-Zeit ab und an besucht haben, wäre ich sicherlich innerlich sehr einsam geworden.

Die Krebstherapie begleitet mich bis jetzt noch und wird noch ein paar Jahre anhalten.

Im Gegensatz zu meiner Schwerhörigkeit, die ich aufgrund der vielen schlechten Erfahrungen und Vorurteile, sehr oft zu verstecken versucht habe, wollte ich es mit dem Krebs anders machen und offen damit umgehen. Und nicht nur in meinem engsten Umfeld.

2019 hatte ich angefangen ein eigenes Unternehmen aufzubauen. Cupcake KiT – Online- und Offline-Kurse, Aufträge für Hochzeiten, Geburtstage o.ä. und Showroom in Cafés als Gast. Meine Community bei Instagram war zum Zeitpunkt der Diagnose bei ca. 4k Follower, die ich ebenfalls von meiner Erkrankung wissen ließ.

 

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Nicht die Krebstherapie war also Mittelpunkt meines Lebens, sondern meine Leidenschaft für Cupcakes. Jedem würde ich raten, dies gleich zu tun. Die OPs, Chemo- und Strahlentherapie, sowie die Anti-Hormon-Therapie verlangen einem schon zu viel ab. Neben dem Haarausfall am ganzem Körper, Benommenheit, Schmerzen und vielem mehr. Mir hat es sehr geholfen, jeden Tag auch etwas zu machen, was mir Freude bereitet.

Und ich war einfach nicht damit einverstanden, jetzt schon zu sterben. Darum habe ich dem Krebs nicht den gewünschten Raum gegeben. Ich habe also quasi bei mir selbst angefangen, mir zu helfen und nicht den Mut zu verlieren. Außerdem habe ich durch die Unterstützung meines Umfeldes immer wieder neue Kraft gefunden. Aus jeder schweren Phase geht man meines Erachtens gestärkt heraus.

Wie lebst Du heute mit der Erkrankung?

Die Erkrankung ist für mich bis heute und in den nächsten Jahren weiterhin ein Thema. Ja, ich bin geheilt. Nur ich werde über Jahre hinweg ein Anti-Hormon nehmen müssen, welches nicht ohne ist. Leider habe ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Meines Erachtens müsste die eigentlich „Hauptwirkungen“ heißen. Anfangs habe ich das Medikament vormittags genommen. Eine ganz schlechte Idee. Es bekam mir tagsüber überhaupt nicht. Ich stand immer neben mir und mir wurde übel davon. Daher habe ich das auf den Abend verschoben, mit dem Risiko häufiger schlechte Nächte zu haben. Am schlimmsten ist die damit einhergehende Polyarthrose, sprich ich bin gefühlt im Körper einer mindestens 70-Jährigen.

Die Voraussetzungen, um unbeschwert alt zu werden, sind unter diesen Gegebenheiten eher schlecht. Doch ich gebe nicht auf und schaue, wie die Symptome in Schach gehalten werden können. Geholfen hat mir da beispielsweise, weitgehend auf tierische Produkte zu verzichten. So sind die Entzündungswerte runtergegangen. Trotz der Schmerzen hilft auch die Bewegung. Das Laufen schaffe ich noch nicht, trotz mehrfacher Versuche. Aber ich gebe nicht auf! Mein Wunsch ist es, wieder um den Schlachtensee (ca. 5 km) laufen zu können, so wie es vor meiner Krebserkrankung meine wöchentliche Routine war.

Erschwert wird das im wahrsten Sinne des Wortes auch aufgrund meiner unglaublichen Gewichtszunahme. Seit der Einnahme des Anti-Hormon nehme ich kontinuierlich zu. Teilweise habe ich pro Woche 1 Kilo zugenommen. Das ist für mich sehr schwer zu ertragen. Ich bin jetzt fast 30 Kilo über meinem eigentlichen Wohlfühlgewicht. Sogar während der Schwangerschaft habe ich über 10 Kilo weniger gewogen als jetzt. Eine Lösung, um wieder abzunehmen, habe ich noch nicht. Diese Hilflosigkeit lässt mich manchmal verzweifeln. Doch ich möchte nicht undankbar klingen, da ich schließlich geheilt bin. Nur die Lebensqualität ist eben eine andere.

Warum hast Du Dich zu diesem Interview bereit erklärt?

Mir hilft es, offen dazu zu sprechen. Meine Schwerhörigkeit habe ich oft verschwiegen. Zuviele schlechten Erfahrungen und Vorurteile. Aber  das Versteckspiel hat mich innerlich aufgefressen. Bei meinem jetzigen Arbeitsgeber habe ich beschlossen, nicht mehr zu Schweigen. Durch die Offenheit, lerne ich tolle und interessante neue Menschen kennen, denen es teils ähnlich ergeht. Es tut gut, nicht allein zu sein. Genau darum geht es mir auch mit diesem Interview. Trau dich immer um Hilfe zu bitten, wenn du welche wünschst. Falls du keinen kennst oder findest, dann melde dich bei mir! Mein voller Ernst.

Wie bist Du an der Situation gewachsen? Was hast Du für Dich daraus mitgenommen?

Tatsächlich bin ich daran gewachsen, indem ich mich von Kleinigkeiten nicht mehr ärgern lasse. Besonders bei meiner Arbeit geht es häufig um Karriere und Machtposition, da ich im Management arbeite. Wenn hinter meinem Rücken meine Arbeit oder meine Position in Frage gestellt werden, lasse mich nicht mehr aus der Fassung bringen, weil ich weiß, was ich kann. Aber ich wünsche mir, dass gerade Frauen sich stärker respektieren und gegenseitig unterstützen, anstatt gegeneinander anzukämpfen und sich zu kritisieren. Gemeinsam können wir die Welt viel schöner machen und ein Vorbild für unsere Kinder sein.

Welche Tipps hast Du für andere betroffene Mamas?

Bei meiner Strahlentherapie war ich auf meinem absoluten Tiefpunkt. Da habe ich die Hand gehoben und um Hilfe gefleht. Aufgrund von Corona gab es nicht, wie sonst, ein Angebot für Gruppentherapien o.ä. Ich konnte aber eine Einzeltherapie machen. Dort konnte ich einfach meine Gedanken – ohne Wertung – aussprechen. Hier gab es kein richtig oder falsch. Ich wollte einfach keine Ratschläge, sondern den Frust loslassen. Über meine Community habe ich interessante Persönlichkeiten kennengelernt. Obwohl ich die meisten nicht persönlich kannte, war der Austausch sehr intensiv.

Auch der Beziehung mit meinem Mann wurde und wird einiges abverlangt. Die schlechten Zeiten liegen jetzt hinter uns. Nichtdestotrotz habe ich öfter schon bei den kleinsten Dingen ein Gefühl der Überforderung. Ich bitte ihn inzwischen häufiger als früher darum mal mit anzupacken. Und das ist auch ok. Als Mama musst du nicht alles alleine machen.

Super hilfreich war es für mich, keinen Termin alleine zu besuchen, sondern mich immer begleiten zu lassen. Es ist teilweise nämlich schwierig allen Informationen zu folgen, da deine Gedanken und dein gesundheitlicher Zustand dir immer wieder einen Streich spielen. Im Nachgang kannst du so noch mal deine Begleitung fragen, wie er/sie es in Erinnerung hat, falls du etwas mal nicht richtig mitbekommen hast oder nochmal aufarbeiten möchtest. Die Last war somit nicht so groß auf meinen Schultern, sondern wurde mit viel Unterstützung getragen.

#Mutmacherin – Was möchtest Du anderen Betroffenen sagen?

Der Weg ist das Ziel.

Diese Weisheit hat sich bei mir eingebrannt. Soll soviel heißen, mach dich mit deinen Schritten, in deinem Tempo auf den Weg, nur dann kommst du an deinem Ziel an. Ein Ziel kann sein, sich mal eine Stunde Zeit für sich selbst zu nehmen, um ein gutes Buch zu lesen oder Sport zu machen oder von mir aus auch Küchlein in Tütchen zu machen ?. Die kleinen, schönen Momente machen das Große und Ganze für dich möglich.

Zum Schluss möchte ich herzlich gerne noch DANKE sagen. Danke für dieses Interview. Obwohl ich wieder meine schwerste Zeit aufleben lassen habe, so hat mir das Interview auch das Bewusstsein verschafft, von wie vielen tollen Menschen ich umgeben bin. DANKE an alle, die mich lieben und unterstützen, besonders an meinen Mann und meine Tochter!

…

Danke, liebe Jo, für das so offene Teilen Deiner Geschichte!